Rare Diseases Run 2024
Der Rare Diseases Run 2024 war ein riesiger Erfolg – zusammen mit 22 Vereinen haben wir mehr als 4.000 Teilnehmer, knapp 40.000€ Spenden und jede Menge Awareness für seltene Erkrankungen erzielt.
Auch in diesem Jahr konnten wir erneut eines der grössten Laufteams stellen: 140 Teilnehmer waren für den Dup15q e.V. unterwegs! Das hat sich in der anteiligen Spendensumme gezeigt, mit 3.900€ haben wir den 2. Platz erreicht! Zusätzlich konnten wir weitere Spenden zu diesem Anlass einnehmen wie bspw. Kilometergeld über das Steuerbüro Brück & Partner, so dass insgesamt über 6.000€ für den Dup15q e.V. zusammen kamen. Eine grossartige Summe für unsere Vereinsvorhaben!
Wir konnten darüber hinaus auch wieder ein paar Artikel in der Presse generieren:
Die Spenden über das Portal "Laufen macht glücklich" setzen sich wie folgt zusammen:
15.031,00 € – Startbetrag-Spenden
22.670,00 € – Freiwillige Spendenpakete
1.799,00 € – Aufgerundet von Laufen macht glücklich
Die einzelnen Organisationen bekommen folgende Spenden:
5p-minus-Syndrom e.V. – 1.000,00 €
Angelman e.V. Deutschland – 1.800,00 €
Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V. – 1.200,00 €
CDKL5 Deutschland e.V. – 2.600,00 €
CRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V. – 1.600,00 €
Dravet-Syndrom e.V. – 2.300,00 €
DSCM e.V. – 1.000,00 €
Dup15q e.V. – 3.900,00 €
Fett-SOS e.V. – 2.200,00 €
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V. – 1.100,00 €
KAT6A Foundation Austria – 1.000,00 €
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. – 1.200,00 €
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. – 1.800,00 €
Noonan-Syndrom Schweiz – 1.000,00 €
SCN2A Germany e.V. – 2.700,00 €
Selbsthilfe EPP e.V. – 1.000,00 €
Sirius e.V. – 1.500,00 €
SSADH Defizit e.V. – 1.000,00 €
STXBP1 e.V. – 1.800,00 €
Syngap Elternhilfe e.V. – 5.000,00 €
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. – 1.100,00 €
ZNM – Zusammen Stark! e.V. – 1.700,00 €
Wir freuen uns jetzt schon auf nächstes Jahr, wenn es wieder heisst #runforrare – danke an alle unsere Teilnehmer und Unterstützer!
Weitere Inhalte
Wir fordern die Aufnahme von Dup15q ins genomische Neugeborenenscreening
Am 04. März 2024 vertrat unsere 1. Vorsitzende Verena Romero bei einer Pressekonferenz am Universitätsklinikum Heidelberg zum genomischen Neugeborenenscreening unseren Standpunkt, auch Krankheiten in die Liste aufzunehmen, für die es noch keine spezielle Therapie gibt.
Jährliche Familienkonferenz
Unser jährliches Familientreffen findet in diesem Jahr vom 02.-05. Mai 2024 im Göbels Hotel Rodenberg in Rotenburg an der Fulda statt (https://www.goebel-hotels.com/rotenburg/hotel-rodenberg/).